当今世界正处于以海量真实世界数据为基础的循证医学时代。在刚刚闭幕的2022年‘两会’上，全国政协委员陈赛娟建议‘优先聚焦严重影响人群健康的疾病，建立国家重大疾病专病数据库平台，制定专病数据集标准；提升重大疾病专病数据质量，多学科人员共同参与；探索重大疾病专病数据共享机制，完善相关政策支持’。

以标准化数据集“正本清源”助力前列腺癌专病研究

日前，在中国临床肿瘤学会前列腺癌专家委员会（CSCO-PC）的组织下，由叶定伟教授主编，张旭院士主审，复旦大学附属肿瘤医院泌尿外科、CSCO-PC以及神州医疗医学数据部共同编写的《前列腺癌标准数据集（2022版）》正式出版。该数据集汇聚了中国临床肿瘤学会前列腺癌专家、众多知名医院前列腺癌医疗专家，以及神州医疗临床数据专家的集体智慧，将大力推动中国前列腺癌的诊疗规范形成，使研究者可以在海量标准化数据集的支撑下更好的开展真实世界研究，推动临床与科研工作更加精细与深入。

前列腺癌是中老年男性患者中常见的恶性肿瘤，随着人口老龄化程度的加深以及饮食结合、生活习惯的变化，前列腺癌的发病率逐年升高，成为危害中国中老年男性健康的主要恶性肿瘤之一。同时，伴随着发病率的提升，前列腺癌医疗数据量也呈指数级增长，不同医院、不同厂商的信息系统在数据结构和标准上，都存在着较大差异，影响数据充分的交互、整合、共享、应用。因此，针对不同专病的疾病特点，建立规范且统一的标准基础数据集、标准核心数据集，打破数据壁垒，形成长期、连续、动态、多源、大规模的专病数据积累，促进丰富的临床病例资源向宝贵的医学研究资源转化，就变得尤为重要。

释放数据价值统一数据标准促进统一诊疗规范形成

《中国前列腺癌标准数据集（2022版）》参考了《中国临床肿瘤学会（CSCO）前列腺癌诊疗指南2021版》、《NCCN临床实践指南：前列腺癌（2021.V2）》和《EAU前列腺癌指南（2021）》等，并依据中华人民共和国卫生行业标准《卫生信息数据元目录》、《卫生信息数据元值域代码》和《电子病历基本数据集》，以及《中国人群肿瘤登记数据集标准（TCHIA18-2021） 》、国际疾病分类ICD10/ICD9等国内外信息标准，建立了前列腺癌真实世界研究领域统一、规范的数据元标准，纳入包括一般信息、诊断、检查、治疗、评估、医疗费用等在内的12个数据模块、461个数据元。其核心目的，是指导全国各级前列腺癌专病种大数据平台的建设，以数据统一支撑诊疗规范的统一，使遍布全国各地的患者，都能就近享受到均质化的医疗服务。

未来，伴随前列腺癌的诊疗步入精准治疗时代，会有越来越多的真实世界研究项目，需要在专病大数据的支持下进行。《前列腺癌标准数据集（2022版）》的发布，势必会对前列腺癌领域的医疗大数据管理、应用产生重要的推动作用。

神州医疗愿与各界专家、用户合作，形成更多影响全民健康的重大疾病专病数据集标准，探索重大疾病专病数据共享机制，使数据这一新型生产要素，迸发出巨大的社会价值与经济价值。