7月4日，由华中科技大学附属同济医院联合神州医疗科技股份有限公司共同研发的国内首个立足儿科、面向儿童、服务家庭的儿童罕见病AI大模型“哪吒·灵童”正式发布。“哪吒·灵童”以儿童健康为中心，精准聚焦儿科罕见病诊疗痛点，致力于连接医疗机构、科研团队、患儿家庭及社会力量，构建多方联动的智能守护新生态。

儿童罕见病正在严重威胁儿童健康。全球罕见病患者超过3亿，中国患者超过2000万，且每年新增20万患者。令人痛心的是，30%的罕见病患者在5岁前便不幸离世。在诊疗方面，罕见病领域长期存在诊断难、治疗难、药物缺乏、医生认识率低、信息孤岛等难题。

面对儿童罕见病治疗面临的困境，同济医院与神州医疗科技股份有限公司联合，依据诊疗指南、专家共识、海量医学文献和遗传数据库，结合同济医院二十多年儿童罕见病高质量病例数据以及神州医疗科技股份有限公司的多模态数据智能集成技术，构建了“哪吒·灵童”这一覆盖罕见病危重症预警、早期诊断、规范治疗、全程管理的闭环智能模型。

“哪吒·灵童” 实现四大核心突破

“哪吒·灵童”实现四大核心突破，立足儿科专业，精准服务儿童患者及其家庭。

1.国际指南驱动的急诊智能急救站

整合全球最新权威指南与实时医学证据，构建儿童罕见病急诊救治智能问答体系。当基层医生面对危重患儿，系统可秒级分析多模态临床数据，精准识别风险，推送符合国际规范的抢救方案，为生命争分夺秒，立足儿科急症救治最前沿。

2.Children4Children(C4C)：童心守护童心

首创儿童青少年罕见病同龄支持模块。通过安全交互平台，患儿可匹配“同病小伙伴”交换成长故事、心愿与陪伴，用童言童语消解孤独，直接面向儿童的情感需求；同时向健康儿童普及罕见病知识，播种包容理解的种子，从根源消除歧视。

3.遗传咨询智能导航仪

深度融合同济医院多年积累的丰富临床表型库及基因组学数据，打造遗传咨询智能决策系统。AI辅助解析复杂基因报告，为医生提供靶向诊断线索，并向家庭通俗解读遗传机制与再发风险，让晦涩数据转化为家庭决策的明灯，切实服务家庭遗传咨询需求。

4.全国专家云智库联动

依托国家妇幼专项儿童罕见病重点研发计划，无缝连接全国顶尖专家智力网络。系统自动匹配领域权威并整合多中心意见，使偏远地区患儿同步享有国家级诊疗智慧，体现了立足儿科专业的多方高效联动。

“哪吒·灵童”立足儿科 面向儿童 服务家庭

“哪吒·灵童”不仅是技术工具，更是立足儿科、服务家庭的全周期守护者。它面向广大家庭，提供从检查结果解读、家庭护理指导到心理支持的“一站式”服务；面向社会公众，搭建科普教育与公益援助桥梁，推动建立罕见病友好生态。

“我们将联合全国顶尖的儿童医院，深化真实世界研究。不断优化、完善‘哪吒·灵童’的功能和性能，我们将以更加严谨的态度、更加务实的作风，确保项目能够真正惠及广大患儿家庭。愿‘哪吒·灵童’成为医生手中的‘火眼金睛’、孩子身边的‘亲密伙伴’、万千家庭心中的‘定心丸’”，同济医院陈刚副院长在发布会现场说到。

项目负责人、华中科技大学附属同济医院儿童医院院长罗小平教授在发布会上表示，“该模型立足儿科根本，面向儿童患者个体，服务家庭核心关切，并促进多方力量联动。未来我们将持续优化模型，并探索与全国儿童医疗机构深度协作，开发家长端智能随访助手，实现居家病情精准管理，进一步提升服务罕见病患儿家庭的深度与广度。”

目前，“哪吒·灵童”正式迈入临床应用阶段。未来，“哪吒·灵童”将接入国家儿童医学中心协作网，深化多中心真实世界研究；拓展C4C（Children4Children）社区影响力，发起全国儿童罕见病公益倡导；并开发家长端智能随访助手，实现居家病情精准管理，进一步提升服务家庭的深度与广度。让每个罕见病孩子都能在科技的温度里被看见、被支持、被温暖。